FAQ
Che cos’è il trapianto di midollo osseo?
Per trapianto si intende la sostituzione di un midollo osseo, malato o non funzionante, con cellule staminali (cellule progenitrici) sane, in grado di rigenerare tutte le cellule del sangue ricostituendone le normali funzioni ematologiche e immunologiche.
A chi occorre il trapianto il di midollo osseo?
Ai pazienti affetti da patologie del sangue o del sistema immunitario, principalmente tumori del sangue come leucemie, linfomi o mielomi, ma anche malattie genetiche come la talassemia.
Cosa sono i Registri dei Donatori di midollo osseo?
I Registri sono delle organizzazioni costituite da banche dati, in cui qualsiasi individuo adulto e in buona salute si può iscrivere.
Al momento dell’iscrizione si studiano i geni del sistema HLA attraverso un esame detto “Tipizzazione HLA”. I dati di questo studio, insieme ad altre caratteristiche del donatore saranno inseriti in queste banche dati. Quando un paziente che ha bisogno di un trapianto, non trova un donatore compatibile in famiglia, il Centro Trapianti può accedere a queste banche dati per cercare un donatore compatibile al di fuori della famiglia.
Cos’è il Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (IBMDR- Italian Bone Marrow Donor Registry)?
Il Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo, noto come IBMDR (Italian Bone Marrow Donor Registry), è nato a Genova nel 1989, presso l’Ospedale Galliera di Genova dove tutt’ora ha sede. Riconosciuto quale unica struttura di interesse nazionale, coordina le attività dei Registri Regionali (RR). I Registri delle diverse Nazioni sono collegati tra di loro in una rete internazionale, rendendo accessibile a ogni paziente un ampio pool di donatori.
Che cos'è il sistema HLA?
Il sistema HLA (Human Leucocyte Antigen) è in un certo senso la “carta d’identità biologica” di ogni essere umano. Abbiamo tutti una specifica combinazione di antigeni ereditati dai nostri genitori, e affinché sia possibile un trapianto tra due persone, i trapiantologi devono trovare un donatore con le caratteristiche biologiche il più possibile identiche a quelle del paziente (compatibilità).
Cos’è la Tipizzazione HLA?
È il test che identifica i geni HLA (Human Leucocyte Antigen) ereditati e i relativi antigeni e consente d’identificare, nei donatori e nei riceventi, il tipo di antigeni HLA presenti sulla superficie delle cellule, per verificarne la compatibilità e poter consentire il trapianto con la migliore probabilità di successo.
Chi si può iscrivere come donatore di CSE?
Vuoi diventare donatore? Ecco i requisiti:
- avere un’età compresa tra i 18 e i 35 anni
- avere un peso corporeo di almeno 50 kg
- godere di buona salute
Mi posso iscrivere al registro se non ho ancora compiuto 18 anni ma i miei genitori sono d’accordo?
La risposta è NO: la normativa Italiana prevede che per l’iscrizione al registro dei donatori si debba essere maggiorenni.
Contattaci quando avrai compiuto 18 anni, ti aspettiamo!
Da quale patologia non devo essere affetto per diventare donatore?
Sicuramente non bisogna essere affetti da note patologie infettive (come HIV, epatite B e C) o da malattie croniche ai principali organi o apparati ( es. diabete, patologie cardiovascolari, obesità, malattie autoimmuni, etc.). In tutti i casi se hai dei dubbi, puoi contattare i nostri medici che valuteranno il tuo caso specifico.
Mi posso iscrivere al registro anche se sono G6PD carente (fabico)?
SÌ. Anche se sei fabico ti puoi iscrivere al registro come donatore, anche se i nostri medici dovranno comunque valutare il tuo caso specifico. Sapevi che con il trapianto questo difetto enzimatico viene trasmesso dal donatore al paziente? È per questo motivo che, se sarai chiamato per una donazione, dovremmo informare il Centro Trapianti che ha in cura il paziente, che dovrà valutare se accettare o meno un donatore con questi requisiti, a tutela della salute del paziente.
Mi posso iscrivere al registro anche se sono portatore di Talassemia?
SÌ, sia che tu sia portatore di beta o alfa talassemia, se sei asintomatico e hai dei livelli di emoglobina sufficientemente alti, puoi donare le cellule staminali emopoietiche. I nostri medici valuteranno il tuo caso specifico. Per saperne di più non esitare a contattarci.
Mi posso iscrivere al registro anche se soffro di ipotiroidismo (tiroidite di hashimoto)?
SÌ. L’ipotiroidismo non ti impedisce di iscriverti come donatore a patto che sia ben compensato e che tu sia in buona salute. Potrai donare solo le cellule staminali attraverso una donazione di midollo osseo. In tutti i casi, i nostri medici dovranno valutare il tuo caso specifico per verificare che le tue condizioni siano compatibili con la donazione, a tutela della tua salute e di quella del ricevente.
Mi posso iscrivere al registro anche se ho la malattia celiaca (celiachia)?
SÌ. Se sei celiaco, ti puoi iscrivere come donatore, a patto che tu segua una dieta priva di glutine e sia in buona salute. Potrai donare solo le cellule staminali attraverso una donazione di midollo osseo.
Se qualche volta assumo cannabinoidi o alcol posso diventare donatore?
SÌ. L’utilizzo saltuario di droghe leggere (cannabinoidi o affini) così come l’uso moderato di alcolici, non sono controindicazioni alla donazione di midollo osseo (e quindi all’iscrizione al Registro Donatori) secondo la legge italiana.
L’uso di droghe pesanti, invece, è una controindicazione alla donazione, e l’iscrizione del donatore al Registro dovrà quindi essere valutata con attenzione, caso per caso.
Ovviamente raccomandiamo a tutti i donatori uno stile di vita sano e privo di qualsiasi sostanza di abuso.
Se mi sono fatto un piercing o un tatuaggio, posso diventare donatore?
Certamente SÌ! Puoi iscriverti al registro se hai tatuaggi o piercing, anche se li hai fatti molto recentemente.
Se, in seguito, verrai selezionato come donatore perché compatibile con un paziente in attesa di trapianto è – invece – preferibile che siano trascorsi almeno 4 mesi dall’esecuzione del tatuaggio o del piercing, ma anche in questo caso se il trapianto è urgente non è necessario attendere.
Cosa succede se decido di diventare un potenziale donatore?
È semplice, basta fare un colloquio informativo, un’anamnesi e infine un semplice prelievo di sangue (o di saliva/sciacquo orale). Dal prelievo verrà estratto il DNA e su questo si eseguirà un esame denominato “tipizzazione HLA”. I risultati della tipizzazione, insieme ai tuoi dati resi in forma anonima, saranno inseriti nella banca dati dei potenziali donatori.
Che probabilità ho di essere compatibile con un paziente?
La probabilità è molto bassa, ed è stimata in 1 persona su 100.000 potenzialmente compatibile con un paziente non familiare.
Se sono iscritto, fino a che età possono chiamarmi per donare?
Possono chiamarti fino all’età di 55 anni. Questo significa che se lo desideri, rimarrai iscritto nel Registro Donatori fino e non oltre 55 anni di età.
Perché non si può donare dopo i 55 anni?
È una legge dello Stato italiano a tutela del donatore e del paziente. Gli studi hanno dimostrato che l’età del donatore di cellule staminali influisce fortemente sul successo del trapianto. Più giovane è il donatore, migliori sono i risultati che si possono ottenere. Inoltre, dopo i 55 anni è possibile che un donatore inizi ad avere qualche acciacco dovuto all’età, per il quale non è opportuno che si sottoponga alla procedure di donazione. La regola dei 55 anni non vale per i donatori familiari (fratelli HLA-identici), che vengono studiati per la loro idoneità indipendentemente dall’età anagrafica.
Come si effettua la donazione?
Le cellule staminali emopoietiche possono essere prelevate direttamente dal midollo osseo o dal sangue periferico. Il sangue midollare viene prelevato all’interno delle ossa del bacino (creste iliache), in anestesia generale, e dura circa un’ora. Si tratta di una procedura sicura che non comporta danni o menomazioni per il donatore. Nel caso di donazione di cellule staminali emopoietiche da sangue periferico, 4-5 giorni prima del prelievo è indispensabile assumere dei farmaci (noti come “fattori di crescita”) in grado di stimolare il midollo a produrre e rilasciare nel circolo sanguigno nuove cellule staminali. Il donatore è costantemente monitorato e le procedure di prelievo non necessitano di anestesia.
Puoi contattarci anche solo per avere delle spiegazioni, noi siamo a tua disposizione per rispondere a tutte le domande.
Chi decide la modalità di donazione?
Al momento dell’iscrizione al Registro si richiede una iniziale ipotesi di scelta tra una delle due modalità (CSE da sangue midollare, CSE da sangue periferico) scelta che rimane solo indicativa fino al momento della donazione effettiva.
Quando sarai chiamato per una donazione, il trapiantologo in base alle necessità del paziente proporrà una delle due modalità di donazione, ma dipenderà anche dalla tua disponibilità ad accettare quanto proposto dal Centro Trapianti e dalla tua idoneità per una o entrambe le procedure di donazione, in base a quanto sarà valutato dal medico del Centro Donatori.
La scelta iniziale non è quindi vincolante.
Il midollo si preleva dalla spina dorsale?
La risposta è NO: non bisogna confondere il midollo spinale con il midollo osseo. Il midollo spinale è un tessuto nervoso, contenuto nel canale vertebrale, formato dalla colonna vertebrale, ed è responsabile della trasmissione degli impulsi nervosi dal centro alla periferia e viceversa. Il midollo osseo, si trova all’interno delle ossa, soprattutto quelle piatte (es. bacino) ed è responsabile della emopoiesi ovvero la produzione delle cellule del sangue, cioè dei globuli rossi, globuli bianchi e piastrine.
Il prelievo di midollo osseo è un prelievo di sangue midollare dalle ossa del bacino, effettuato con delle punture in corrispondenza delle creste iliache. Chi ti dice che donare il midollo osseo è pericoloso perché si può rimanere paralizzati, ti sta dando una falsa informazione!
La donazione è dolorosa?
La risposta è NO: il prelievo di midollo osseo viene fatto in anestesia generale. I giorni seguenti ci potrà essere un indolenzimento della zona lombare che regredisce col passare dei giorni. Il prelievo di cellule staminali emopoietiche da sangue periferico, non è una procedura dolorosa, come non lo è una donazione di sangue. I giorni precedenti in seguito alla somministrazione del fattore di crescita si possono accusare dei dolori ossei o articolari simili a quelli che si avvertono nel caso di una comune influenza. Questi fastidi cessano entro uno o due giorni dal prelievo. In tutti i casi si può assumere del paracetamolo o altri antidolorifici a seconda delle indicazioni del medico.
Quanto dura una donazione?
Dipende dalla procedura di donazione: il prelievo di midollo osseo, dura circa un’ora, la raccolta di cellule staminali emopoietiche da sangue periferico circa 4 ore.
Quanto tempo dopo il prelievo si riformano le cellule staminali emopoietiche e il midollo osseo?
L’organismo non avverte nessun sintomo di carenza e il midollo prelevato si ricostituisce spontaneamente in 7-10 giorni.
Posso donare solo per una persona che conosco o solo per i pazienti Sardi?
La risposta è NO: La donazione non ha limiti geografici.
L’IBMDR è collegato con gli altri registri nazionali, a costituire un enorme database mondiale di donatori. Il donatore che si iscrive al Registro Italiano (IBMDR), deve essere consapevole che si iscrive per qualsiasi paziente presente in qualsiasi parte del mondo, di qualsiasi genere, età, etnia, orientamento politico e religioso, professione e per tutte le patologie curabili con un trapianto. Non ci si può iscrivere per una singola persona o per i pazienti di una sola Regione/Nazione: la donazione non ha confini, le cellule staminali emopoietiche che servono per effettuare il trapianto possono andare in tutto il mondo, dove andranno dipende solo da dove si trova il nostro “gemello genetico”.
Perché non posso donare il midollo osseo per un amico che ne ha bisogno?
Sebbene questa sia un’intenzione molto generosa da parte tua, la probabilità di essere compatibile con un amico è estremamente bassa o inesistente, perché si può donare il midollo osseo solo a qualcuno con il quale si condividono le stesse caratteristiche biologiche HLA (compatibilità). Non è possibile iscriversi al Registro solo per sapere se si è compatibili con un amico, ma ci si può invece iscrivere per offrire una possibilità di guarigione ad un paziente che non conosciamo e con il quale potremmo risultare compatibili.
Quante volte si può donare?
È stato dimostrato scientificamente che è possibile effettuare in sicurezza più di una donazione CSE.
Il Registro Italiano (IBMDR), in collaborazione con il Gruppo Italiano Trapianti Midollo Osseo (GITMO), ha stabilito comunque che i donatori volontari possano donare per un solo paziente del Registro. In alcuni casi può essere richiesta un’ulteriore donazione a favore dello stesso paziente.
Questa seconda donazione può riguardare:
- nuovamente le cellule staminali emopoietiche (in caso di mancato attecchimento del midollo donato)
- linfociti, ovvero cellule del sangue effettrici del sistema immunitario (in caso di rischio di ricomparsa della malattia).
La seconda donazione è regolata da precisi criteri a tutela del donatore, che non è comunque obbligato ad accettarla.
È invece sempre possibile donare per un proprio familiare, qualora sia accertata la compatibilità.
Potrò conoscere il mio “gemello genetico” al quale ho donato il midollo o le cellule staminali emopoietiche?
La risposta è NO, la legge italiana prevede la tutela della privacy del donatore e del ricevente. Il Centro Donatori, però, può fornire alcune indicazioni di base sul paziente, affinché il donatore possa figurarselo (fascia di età, sesso, tipo di patologia di cui soffre, se italiano o straniero). Inoltre, se lo desideri, potrai entrare in contatto con il paziente scrivendogli una lettera o inviandogli un dono, sempre in forma anonima. Altrettanto potrà fare il paziente, pur senza essere identificabili reciprocamente.
Come faccio al lavoro se mi chiamano per la donazione?
Se sei un lavoratore dipendente, esiste una legge speciale -gazzetta ufficiale n.62 del 15/3/2001, legge n.52 del 6/3/2001- che ti consente di assentarti dal lavoro, per tutto il tempo necessario, senza detrazioni dal tuo stipendio.
Sono incinta. Posso donare?
La risposta è NO: in ottemperanza alla legge, la donatrice è sospesa dal Registro dei Donatori durante la gravidanza e fino a 6 mesi dopo il parto (o comunque per tutta la durata dell’allattamento).
Sono un donatore di sangue, potrò riprendere a donare il sangue dopo la donazione di cellule staminali?
SÌ. Dopo la donazione di CSE, bisogna astenersi dalla donazione di sangue per un anno. Passato questo lasso di tempo, si può riprendere regolarmente a donare il sangue. Grazie per la tua grande generosità!
Perché servono molti donatori?
Per il trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche è ASSOLUTAMENTE NECESSARIO che ci sia la compatibilità, per i geni del sistema HLA, tra paziente e donatore, ovvero la “somiglianza” genetica indispensabile per il buon esito del trapianto.
La compatibilità genetica è ESTREMAMENTE RARA: si verifica una volta su quattro (25%) tra fratelli e sorelle (mai tra genitori e figli o tra zii e cugini!) e addirittura 1 su 100.000 (0,001%) tra individui non consanguinei.
Bisogna anche considerare che ogni anno escono dal Registro molti donatori per sopraggiunti limiti di età. Ad esempio, nel 2021, sono usciti circa 15.000 donatori dal Registro Italiano. In assenza di altrettante iscrizioni, il numero dei donatori sarebbe destinato a diminuire drasticamente, con conseguente minore probabilità per un paziente di trovare un donatore compatibile.
Perché non possiamo donare le cellule staminali emopoietiche non appena ci iscriviamo al registro e le conserviamo?
Una donazione di cellule staminali emopoietiche è necessaria e utile solo quando è accertata la compatibilità con un paziente. Data la rarità della compatibilità, la maggior parte dei donatori donerebbero inutilmente le proprie cellule staminali, con grande spreco di tempo e di risorse. Inoltre, non è possibile sapere in anticipo la quantità di cellule di cui avrà bisogno il paziente, e neanche quale sarà la migliore modalità di donazione, tra midollo osseo o sangue periferico, in quanto dipende da vari fattori come l’età e le caratteristiche cliniche del paziente che in quel momento non sarebbero note.
Se mi iscrivo al registro donatori, posso cambiare idea in seguito?
SÌ, tutti i donatori volontari iscritti al Registro possono cambiare idea quando vogliono. Devono semplicemente informare il Centro Donatori di riferimento, o il Registro Regionale in modo che il loro nome possa essere rimosso. Ricordati che se vuoi parlare con noi, siamo sempre a tua completa disposizione per rispondere alle tue domande e chiarire eventuali dubbi, ma che rispetteremo la tua decisione in qualunque caso.
In questo periodo di emergenza causato da COVID-19 posso andare in ospedale per iscrivermi al Registro Donatori?
La risposta è SÌ.
La donazione di midollo osseo, come quella del sangue, è essenziale e rappresenta un trattamento salvavita. Inoltre ricordati che la tua incolumità è sempre al primo posto per noi e siamo pronti a garantirla anche in questo momento di emergenza. I centri hanno organizzato un percorso protetto, in particolare il tuo centro Donatori IBMDR ti chiamerà prima al telefono per:
- Eseguire una valutazione anamnestica preliminare, in modo tale da evitare la tua convocazione se per caso risulti non idoneo;
- Eseguire un colloquio durante il quale ti verranno date tutte le informazioni che riguardano l’iscrizione e la donazione.
- Ti verrà dato un appuntamento programmato in modo da regolare il numero di accessi e consentire il mantenimento della distanza di sicurezza interpersonale (almeno 1 metro) attraverso un percorso protetto.
In caso di dubbi, non esitare a chiamarci per ricevere ulteriori informazioni.